Eine Glykogenose kann jede Reise zu einer Rechenaufgabe machen: Wo gibt es Maisstärke?
Welche Klinik kennt die Erkrankung? Was passiert bei einem Magen-Darm-Infekt, 1.400 Kilometer
von zu Hause entfernt? Viele Familien verzichten deshalb ganz auf Urlaub.
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Auf dieser Karte stehen Menschen, die genau diese Fragen kennen — weil sie sie selbst
beantworten mussten. Jeder Pin ist jemand, der sich vernetzen möchte.
Reisen mit GSD kann eine echte Herausforderung sein, aber mit der richtigen Planung entsteht ein gutes Gefühl von Sicherheit. Als unser Sohn Jake 18 war, reiste er zum ersten Mal ohne Familie durch Israel und Europa. Über die GSD-Gemeinschaft kam ich mit mehreren Familien in Europa in Kontakt. Sie halfen uns, vorab Kliniken für den Notfall zu finden und zu klären, wo es welche Maisstärke zu kaufen gibt. Jakes Ärztin schrieb außerdem ein Attest, damit auch seine Freunde Maisstärke, Glycosade und weitere Mittel mitführen durften. Alle Notfall- und Reiseschreiben ließen wir in die Sprache des jeweiligen Ziellandes übersetzen — auch dort, wo Englisch gesprochen wird. Das schien übertrieben, war für uns aber unbezahlbar.
Reisen mit GSD kam mir sehr bedrohlich vor. Ich war etwa einen Monat in Europa unterwegs — so lange reicht kein Koffer voll Maisstärke. Dazu die Angst vor einer Notaufnahme: Sprachbarriere, und ob die Klinik die Erkrankung überhaupt behandeln kann. Der Kontakt zu Sabine und anderen aus der GSD-Gemeinschaft hat mich deutlich beruhigt. Ich hatte Ansprechpartner, wusste, wo die nächsten Kliniken sind und wo ich Nachschub bekomme — und hatte Menschen in der Nähe, die meine Situation kennen. Diese Unterstützung ist für mich auf jeder Reise entscheidend.
Ein Netzwerk von Familien zu haben, die Jakes medizinische und diätetische Bedürfnisse wirklich verstehen, war unglaublich beruhigend — besonders während er im Ausland unterwegs war. Zu wissen, dass man sich mit Menschen austauschen kann, die GSD aus eigener Erfahrung kennen, gibt eine Sicherheit, die schwer zu überschätzen ist. Wir mussten uns in unbekannter Umgebung nicht allein zurechtfinden. In Momenten der Unsicherheit — oder im Notfall — beruhigt es zu wissen, dass Rat und Verständnis sofort verfügbar sind. Diese Verbindung macht aus etwas Belastendem etwas Machbares.
